전북특별자치도는 2026년 1월부터 희귀질환자 의료비 지원사업의 대상 질환을 기존보다 75개 확대해 총 1,413개 질환으로 늘린다고 29일 밝혔다. 이번 조치는 치료 기간이 길고 의료비 부담이 큰 희귀질환자의 경제적 부담을 완화하고, 보다 촘촘한 의료 안전망을 구축하기 위한 것이다.

이번 확대에 따라 의료비 지원 대상 질환은 2025년 1,338개에서 2026년 1,413개로 증가했으며, 선천성 기능성 단장증후군 등 고난도 수술과 장기 치료가 필요한 희귀질환이 새롭게 포함됐다. 선천성 기능성 단장증후군은 장 기능 이상으로 인해 적절한 영양 섭취가 어려워 지속적인 의료 관리와 특수 영양 지원이 필요한 질환으로, 환자와 가족의 의료비 부담이 매우 큰 질환 중 하나다.

‘희귀질환자 의료비 지원사업’은 희귀질환 산정특례 등록자 가운데 소득 및 재산 기준을 충족하는 환자를 대상으로, 요양급여 본인부담금, 간병비, 특수식이 구입비 등을 지원하는 제도다. 희귀질환 산정특례는 장기간 치료가 필요하고 진료비 부담이 큰 질환에 대해 건강보험 본인부담률을 10%로 경감하는 제도로, 이번 의료비 지원사업은 산정특례와 연계해 환자의 실제 의료비 부담을 한층 더 줄이는 역할을 하고 있다.

도는 그동안 희귀질환자의 치료 지속성과 삶의 질 향상을 위해 의료비 지원사업을 단계적으로 확대해 왔으며, 이번 대상 질환 확대를 통해 보다 많은 환자가 제도권 내에서 안정적인 치료를 받을 수 있을 것으로 보고 있다. 특히 고가의 특수식이와 장기 간병이 필요한 환자에게는 실질적인 도움이 될 것으로 기대된다.

의료비 지원을 희망하는 희귀질환자는 주민등록지 관할 시·군 보건소에 의료비 지원사업 대상자 등록을 신청하면 되며, 보건소 상담을 통해 지원 항목과 절차에 대한 안내를 받을 수 있다. 희귀질환 목록과 희귀질환자 의료비 지원 사업에 대한 자세한 내용은 질병관리청 희귀질환 헬프라인 누리집(http://helpline.kdca.go.kr)에서 확인할 수 있다.

김정 전북특별자치도 건강증진과장은“이번 희귀질환자 의료비 지원 대상 확대는 의료비 부담으로 치료를 망설이는 도민이 없도록 하기 위한 제도 개선의 일환”이라며, “앞으로도 희귀질환 환자와 가족들이 치료를 포기하지 않고 지속적으로 관리받을 수 있도록 지원을 강화하고, 희귀질환 관리체계를 더욱 촘촘히 만들어 나가겠다”고 말했다.